Les chercheurs chevronnés ont effectué un important exercice de planification afin de veiller à ce que la recherche soit aussi ciblée que possible. Cet exercice a permis au CRA de se concentrer sur trois domaines de recherche principaux. Il s’agit de :

• Trouver des moyens d’améliorer la réadaptation d’AVC et la santé du cerveau par l’activité physique
• Étudier les effets des AVC mineurs qui ne produisent aucun symptôme évident comme la paralysie ou les difficultés d’élocution. Appelés AVC silencieux, ces incidents peuvent être reliés à l’apparition de la maladie d’Alzheimer et nécessite le développement de nouveaux traitements efficaces, et
• Explorer de nouvelles façons de stimuler la croissance de nouvelles cellules cérébrales et la remodélisation du cerveau après l’AVC.

Renseignez-vous sur le Centre de réadaptation d’AVC en visitant le site www.centreforstrokerecovery.ca

À propos du Centre de réadaptation d’AVC

Le Centre de réadaptation d’AVC (CRA) de la Fondation des maladies du cœur est un établissement de recherche multicentrique unique qui se consacre exclusivement à la recherche innovante sur les façons de promouvoir une récupération plus rapide et plus complète de l’AVC. En collaboration avec les cinq partenaires du CRA et sous la gouverne de Dr Dale Corbett, directeur scientifique et P-DG, l’objectif ultime du CRA consiste à améliorer dramatiquement la vie des patients d’AVC et de leurs proches par les progrès de la science.

Si vous avez répondu NON à l’une ou l’autre de ces questions, Stroke Link est peut-être pour vous.

StrokeLink est une application pour téléphone intelligent qui permet aux personnes vivant avec un AVC de mieux se traiter, par des renseignements et des outils autonomes servant à combler les lacunes des soins d’AVC. L’AVC étant la principale cause d’invalidité chez les adultes, StrokeLink offre une trousse complète d’outils, faite de matériel de référence en éducation santé ainsi que de ressources de réadaptation, destinées à guider et mobiliser activement les patients au fil de leur récupération et de la reconquête de leur autonomie.

La réadaptation d’AVC nécessite une quantité de traitement souvent impossible à obtenir. StrokeLink peut améliorer le sort des patients en offrant un moyen économique d’aider les patients à obtenir plus de quantité et d’intensité de thérapie. Les patients peuvent être guidés activement dans leurs sessions de thérapie, que ce soit à la maison ou en institution. Chaque exercice peut être vu sur un grand choix de médias, dont des photos, des vidéos ainsi que sous forme de directives écrites ou parlées, afin de surmonter les divers déficits dont la personne peut souffrir. Les patients ne sont pas les seuls à bénéficier de StrokeLink! La famille et les aidants peuvent ainsi être des membres actifs de l’équipe de réadaptation en aidant le patient à effectuer ses exercices.

L’application StrokeLink pour téléphone intelligent se relie à un portail web où les thérapeutes sont en mesure de créer et de communiquer des plans de réadaptation vers l’appareil du patient. Les thérapeutes peuvent ainsi surveiller à distance l’adhérence et apporter des modifications aux programmes afin d’atteindre les meilleurs résultats pour le patient. Cette plateforme permettra en bout de ligne aux cliniciens situés dans un endroit donné de rejoindre les patients et praticiens non desservis ailleurs au Canada et même dans le monde.

Aux prises avec une pénurie de thérapeutes, plusieurs hôpitaux et cliniques ont de la difficulté à répondre à la demande. StrokeLink s’efforce d’optimiser le temps consacré au développement et à la communication des programmes en offrant aux thérapeutes un outil simple et sans fil qui leur permet de créer des ressources efficaces pour leurs patients.

Les fondateurs de StrokeLink ont été réunis dans le cadre de l’initiative de leadership entrepreneurial canadienne « The Next 36 », qui insère 36 étudiants de premier cycle triés sur le volet au sein d’équipes multidisciplinaires et leur propose le financement de démarrage et le mentorat nécessaire à lancer une entreprise centrée sur la technologie. Avec un défenseur des intérêts de l’AVC passionné au sein de l’équipe, ils ont collectivement développé StrokeLink afin de transformer la prestation des soins post-AVC.

Pour savoir comment StrokeLink peut servir dans votre collectivité ou pour faire partie du réseau de professionnels qui orientent son développement, contactez-nous :

Groupe LinkedIn : StrokeLink Professional Network
Courriel : info@strokelink.ca
Facebook.com/StrokeLink
Twitter : @StrokeLinkApp

Diplômée en kinésiologie, l’albertaine Morgan Moe est depuis longtemps une bénévole, une stagiaire et une employée de l’Association pour la réadaptation des patients victimes d’une lésion cérébrale (arbi.ca). C’est ainsi que lui est venue l’idée de créer une application « qui offrirait aux patients les ressources leur permettant de s’impliquer davantage dans leurs soins de réadaptation, même de chez eux ». Peu de temps après, elle a été choisie pour participer à un programme d’entrepreneuriat appelé The Next 36 (thenext36.ca). Le programme choisit 36 des étudiants de premier cycle les plus prometteurs à l’échelle du Canada et leur offre un financement de démarrage, un mentorat exceptionnel et une formation au niveau du MBA pour entreprendre un projet d’entreprise.

Le programme a associé Morgan avec ses coéquipiers Simon Jalbert, un diplômé en commerce de l’Université Saint-Mary’s, Anne-Marie Paquette, une diplômée en architecture de l’Université McGill et Ben Docksteader, un étudiant en sciences de l’informatique de l’Île-du-Prince-Édouard. L’équipe s’est attaquée au défi d’habiliter les patients avec AVC et leurs aidants. Comme l’explique Morgan Moe : « Seule je n’y serais pas arrivée. Le programme Next 36 nous a donné une occasion unique de mettre nos forces individuelles à contribution dans la création d’une technologie véritablement transformatrice qui peut changer la vie des personnes ayant une lésion cérébrale ».

StrokePAD est une application pour tablette destinée à être utilisée par les patients. Elle leur permet de naviguer parmi les différents choix de soins et de consulter des documents de référence en matière de santé qui s’appliquent à eux afin de prévenir un AVC secondaire ainsi que des programmes de réadaptation adoptés à leurs besoins particuliers. L’application établit une connexion avec un portail Web par le truchement duquel les professionnels de la santé peuvent concevoir, fournir, modifier à distance et surveiller des programmes de réadaptation.

L’équipe de concepteurs du StrokePAD lance maintenant une invitation aux professionnels de la santé qui souhaiteraient mettre l’application à l’essai auprès de leurs patients ainsi qu’aux universitaires pour qui l’application pourrait être un sujet de recherche. Les intéressés sont priés de communiquer avec Morgan à morgan@strokepad.ca

La nouvelle ressource en ligne contient des liens avec d’autres sources d’information dont le site Web des pratiques optimales de soins de l’AVC, avec des blogues et des publications traitant du sujet et avec HemiKids, un groupe de soutien en ligne pour les familles.

La section « Guidance » offre des conseils aux familles durant les divers stades de récupération d’un AVC. Parmi les sujets abordés mentionnons la préparation de l’enfant qui entre à l’école maternelle, autant celle de la fratrie que de l’enfant récemment diagnostiqué.

Visitez le site Web à l’adresse www.cpssa.org.

Il se souvient très bien du moment fatidique. Il y a douze ans, il était assis à son bureau tard en soirée. Il a soudainement eu l’impression de ne plus être en mesure de bouger. Frappé par un mal de tête aigu, il a crié « Fay, je crois que j’ai un gros problème ».

La récupération d’Abe a reposé en très grande partie sur les épaules de Fay, qui a dû se charger des finances du couple et de la transformation de la maison pour qu’Abe y soit en sécurité. Un de leurs passe-temps préférés étant d’argumenter, le processus de récupération a été la source de nombreuses discussions et de moments difficiles. C’est en souriant qu’ils se rappellent maintenant de moments en réadaptation où les discussions frôlaient le point de non-retour et que Fay claquait la porte.

Mais tout cela a été utile en fin de compte, rassure Abe.

« Aussi longtemps que nous communiquons, nous faisons des progrès », dit-il. « C’est quand la communication se tarit, que l’on s’attend à ce que l’autre comprenne sans avoir expliqué ce que l’on veut obtenir, que commencent les difficultés. »

Au retour de l’hôpital, comme Fay constatait qu’Abe était comme un lion en cage, elle lui a proposé un voyage en Floride. Le voyage a complètement changé son attitude.

« Revenu de Floride, il n’était plus le même homme. Il était enthousiaste et joyeux », dit-elle.

En plus d’être une cure de jouvence pour le couple, le voyage a eu un effet déclencheur, car ils en ont fait leur passe-temps favori.

Quand ils montrent fièrement leurs photos, il est évident que Fay et Abe ne se laissent nullement freiner par l’AVC; ils ont des souvenirs autant d’Hawaii que de Las Vegas et d’un élevage de chèvres en Espagne.

Parfois les voyages ne se déroulent pas comme prévu, mais le couple invente sans cesse des façons de remédier aux capacités réduites d’Abe. Dans la planification de leurs voyages ils veillent à ce que les excursions ne soient pas trop physiquement exigeantes parce qu’Abe a toujours besoin d’une canne pour faire une longue promenade. Il y a quelques années, ils ont dû annuler un voyage fort attendu en Israël quand Abe a été victime d’un AVC ischémique.

Avec deux AVC et d’innombrables kilomètres à leur palmarès, Abe et Fay gardent le moral et continuent à travailler ensemble. Tous deux sont fort actifs au sein de l’Association des survivants d’un AVC d’Ottawa, où survivants et partenaires de soins échangent et partagent leurs expériences.

Abe dit avoir gardé le moral grâce à celle qui s’est avérée sa meilleure amie, sa femme Fay.

« Sans elle, je ne serais pas où j’en suis aujourd’hui. C’est pas mal d’être têtu, mais avoir quelqu’un qui ne vous laisse pas tomber et qui croit en toi, une partenaire comme Fay, c’est être pas mal chanceux. Et ça a été mon cas. »

Nicol Korner-Bitensky, Ph.D., et Anita Petzold, étudiante diplômée, toutes deux de l’Université McGill, ont sondé plus de 400 ergothérapeutes canadiens – principaux responsables de l’évaluation des conducteurs et des interventions connexes. Elles ont constaté que les patients reçoivent rarement des conseils sur le moment approprié pour recommencer à conduire, même s’ils ont exprimé le désir de reprendre le volant.

Une chercheure principale du Réseau canadien contre les accidents cérébrovasculaires, Mme Korner-Bitensky avoue qu’il existe peu d’études indiquant quelles sont les approches réussies pour préparer la reprise sécuritaire de la conduite automobile après un AVC. Il y a lieu de s’inquiéter de cette sérieuse lacune, dit-elle, « compte tenu de l’importance qu’a l’automobile pour l’autonomie. Nous avons beaucoup à faire pour assurer que ces patients ont le plus d’occasions possibles pour conduire à nouveau en toute sécurité. »

Une étude récente des chercheures de McGill révèle qu’après un AVC, une personne est deux fois plus susceptible d’être impliqué dans une collusion qu’un autre automobiliste. « Ce n’est pas surprenant, dit Mme Korner-Bitensky, l’AVC affecte souvent des habiletés importantes pour la sécurité au volant, notamment celles de balayer rapidement des yeux son environnement, de partager son attention entre les stimulus qui peuvent être ou ne pas être importants et d’utiliser un bras ou une jambe affaiblis pour conduire et freiner. Si l’AVC a eu des répercussions sur la capacité de marcher, il est d’autant plus important de pouvoir se servir de son auto, qui peut être devenu le seul moyen de se déplacer dans sa communauté. »

Soixante pourcent des patients admis à l’hôpital avec un AVC léger retournent directement chez eux. Les chercheures ont constaté que « lorsqu’on leur demande quelle est leur expérience au chapitre du counseling pour recommencer à conduire, presque tous ne se souviennent pas que le sujet ait été abordé, à savoir quand il serait sécuritaire qu’ils reprennent le volant ou quand cela leur est légalement permis ». Au cours de sa carrière, Mme Korner-Bitensky affirme qu’elle a eu souvent des patients qui « profitant d’un congé de fin de semaine de l’hôpital ont prudemment fait un petit tour en auto pour voir où ils en étaient ».

Le chef de la direction et directeur scientifique du Réseau canadien contre les accidents cérébrovasculaires le Dr Antoine Hakim voit dans la recherche « la confirmation qu’il faut accorder plus d’importance aux questions qui entourent la conduite automobile après un AVC ». Mme Korner-Bitensky dit espérer qu’une plus grande attention sera portée à cet aspect important, mais souvent négligé de la prise en charge des patients d’AVC. Elle souhaite aussi que les outils permettant de déterminer l’état de préparation à la conduite automobile soient plus largement partagés.

Modelé sur le Se concentrer sur votre vie après AVC classeur, le site sera connecter les gens avec des groupes AVC dans la communauté, fournir des fiches de travail imprimables et inclure des conseils de thérapeutes et d’autres atteintes d’un AVC.

Un forum en ligne pour partager des histoires et poser des questions sera installé et opérationnel sur le site plus tard ce mois. Visitez notre page Facebook pour plus d’informations et d’annonces dans les semaines à venir.

Gardez un œil sur le Guide récemment mis à jour avec votre vie après AVC classeur d’être publié ce mois.

Carrie Lewis

Carrie Lewis est une femme exceptionnelle.

L’Albertaine de 49 ans vit depuis quatre ans avec l’aphasie due à son AVC. Ce qui est remarquable chez elle et la rend instantanément sympathique ce sont son sens de l’humour et son enthousiasme face à la vie.

« Je me sens bien maintenant », dit-elle quand on lui demande de parler d’elle-même. « J’aime mon indépendance, je suis en mesure de marcher, de conduire, de pratiquer mes sports, de converser et de voir de nouvelles choses et personnes. »

L’hémorragie sous-arachnoïdienne dont Mme Lewis se souvient comme « le pire mal de tête que j’ai jamais eu » a laissé quelques séquelles : l’aphasie, un côté gauche affaibli et quelques problèmes de vision. Elle a réappris à marcher toutefois « [son] bras gauche prend du temps à redevenir sensible, mais il est fonctionnel sinon ».

Elle avoue que l’aphasie lui complique encore la vie. « Certains jours c’est plus difficile que d’autres.

Mais je commence à m’habituer à mes réponses lentes et à ma mauvaise prononciation. Cela me fait apprécier les personnes pour qui la première langue n’est pas l’anglais. »

Au travail chaque jour de la semaine, Mme Lewis trouve néanmoins le temps pour suivre des cours d’orthophonie, se promener à vélo et jouer aux fléchettes. « Tous ceux avec qui je joue cherchent à convaincre des survivants d’un AVC de se joindre à nous. Nous sommes tous très bavards et nous avons du bon temps. »« Ma famille et mes amis, anciens et nouveaux, sont un grand soutien.

Tous, nous avons appris ensemble davantage de choses à propos de l’AVC et de l’aphasie et cela nous aide. » Quant à cette publication, Mme Wilson avoue qu’elle a été utile au début de sa récupération et continuera à l’être encore pendant longtemps car, dit-elle, « Je suis encore un ouvrage en chantier ».

Son message pour d’autres personnes souffrant d’aphasie est simple et clair :

« N’abandonnez jamais! Tout est possible! ».